唐山人請(qǐng)幫助堅(jiān)強(qiáng)的鷺鷥戰(zhàn)勝神母細(xì)胞瘤

來源：愛心籌、唐山網(wǎng)友助堅(jiān)強(qiáng)鷥鷥戰(zhàn)勝神母細(xì)胞瘤
白鷺鷥，2012年10月7日我們的女兒出生了，她是我們的掌中寶。
我們幸福地生活在2015年12月24被打破，當(dāng)時(shí)鷺鷥才3歲2個(gè)多月，由于斷續(xù)的發(fā)燒，加之腿疼，腹部疼痛，在唐山市婦幼醫(yī)院被查出患有惡性腫瘤，當(dāng)時(shí)醫(yī)院的外科權(quán)威已經(jīng)退休的周主任診斷為神經(jīng)性母細(xì)胞瘤，建議我們到北京兒童醫(yī)院去治療，當(dāng)時(shí)檢查腫瘤總體大小14.3×16.2×8.8cm，此時(shí)我們就已經(jīng)是晴天霹靂，心急如焚。當(dāng)時(shí)馬不停蹄到達(dá)北京兒童醫(yī)院，輾轉(zhuǎn)的掛到腫瘤外科王煥民主任的門診，王主任告知他第二天要出國(guó)開會(huì)，要及時(shí)治療，并且開了一系列的檢查。結(jié)果出來后，秦主任門診告知由于瘤體太大無法手術(shù)，需要去血二馬主任那邊接受化療后才能手術(shù)，可正趕上快元旦，醫(yī)院要求我們假期后，7號(hào)再來入院。無助的我們沒辦法只能煎熬等待著。


求醫(yī)之路：
馬主任在了解了鷥鷥的具體病情和各項(xiàng)檢查后，確診鷺鷥發(fā)展到神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期高危，細(xì)胞瘤轉(zhuǎn)移到骨骼、骨髓和淋巴結(jié)等部位。表示必須馬上接受治療，并告訴我們即使是“神母”四期患兒在經(jīng)過周密的治療方案后，仍有40%的治愈機(jī)率，鼓勵(lì)我們積極治療，不能放棄任何可能挽救孩子的機(jī)會(huì)。神經(jīng)母細(xì)胞瘤多發(fā)于5歲前的幼童，由于國(guó)內(nèi)診治此病尚處于探索階段，由于神經(jīng)母細(xì)胞瘤惡性程度極高，發(fā)病到晚期通常4周左右，所以一旦發(fā)現(xiàn)孩子這個(gè)病的，大多數(shù)都是晚期高危的，并轉(zhuǎn)移全身骨髓及骨頭、頭等多部位，被冠以兒童“腫瘤之王”的惡名。
但是同時(shí)，由于該腫瘤惡性大，治療的過程復(fù)雜，治療周期至少需要持續(xù)一年的時(shí)間，治療方案有五個(gè)步驟：第一化療期；第二手術(shù)，切除實(shí)體瘤；第三采干細(xì)胞，移植第四步，放療/化療；第五步，免疫治療，全程費(fèi)用預(yù)算為200多萬元。




兩百萬啊！如此巨額治療費(fèi)對(duì)于一個(gè)普通的家庭而言無疑是一筆天文數(shù)字！但是作為孩子的父母，當(dāng)有一絲曙光出現(xiàn)在黑暗的眼前時(shí)，我們?cè)趺茨懿蝗ププ。吭趺茨懿蝗チ��?zhēng)？！哪怕是多出1%的機(jī)會(huì)，也不放棄！我們堅(jiān)信不滿總有天會(huì)得到圓滿，糾結(jié)總有天會(huì)得到解決，日子很長(zhǎng)，要笑著慢慢走。





我們的現(xiàn)狀：
從2016年1月7日入北京兒童醫(yī)院血二病房開始上第一次化療到現(xiàn)在全部化療結(jié)束，我們經(jīng)歷了9個(gè)療程的治療，期間在第四個(gè)療程過后，腫瘤依然緊密包裹腹部幾乎所有的動(dòng)脈，（包裹腎上腺、腹部相鄰及其內(nèi)大血管、左腎向下方推移、胰腺向前推移），由于病情復(fù)雜，手術(shù)難度大，也為了增加治愈機(jī)會(huì)，需要切除腎上腺。為了減少手術(shù)創(chuàng)傷，在朋友，病友以及好心人得幫助下我們聯(lián)系到新加坡伊麗莎白醫(yī)院著名兒童外科醫(yī)生徐震教授最終輾轉(zhuǎn)到新加坡，5月3日小鷺鷥進(jìn)了手術(shù)室，長(zhǎng)達(dá)19個(gè)小時(shí)的手術(shù)，一個(gè)3歲的孩子。這一切太讓人無法接受，幸運(yùn)的是手術(shù)很成功，鷺鷥腹部腫瘤以及頸部轉(zhuǎn)移腫瘤全部切除，花費(fèi)50多萬元人民幣。術(shù)后馬上回北京兒童醫(yī)院繼續(xù)化療，由于手術(shù)時(shí)間太長(zhǎng)，并發(fā)癥很多，第五療程后孩子體重大幅度下降，六療程的發(fā)燒差點(diǎn)進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室，幸好馬主任回來及時(shí)制止；由于這種情況的出現(xiàn)采干細(xì)胞受阻無法移植，化療方案調(diào)整劑量鷥鷥又繼續(xù)在標(biāo)準(zhǔn)7個(gè)療程后增加2個(gè)療程來把化療藥補(bǔ)齊。但是每次化療結(jié)束血項(xiàng)低就會(huì)發(fā)燒，而且花費(fèi)巨大（僅僅治療發(fā)燒花費(fèi)近20萬元，期間奶奶低價(jià)賣掉了房產(chǎn)），全部療程結(jié)束后，國(guó)內(nèi)放療給確定2個(gè)點(diǎn)需要放療，我們咨詢徐醫(yī)生，告知應(yīng)該不止2個(gè)點(diǎn)需要治療，多方打聽下得知新加坡李錦祥醫(yī)生的放療費(fèi)用和國(guó)內(nèi)相仿，一般的治療費(fèi)用在6-8萬人民幣之間，我們把僅存的10萬多元全部帶上，踏上了新加坡放療的路程。24日抵達(dá)新加坡后，經(jīng)過檢查，李醫(yī)生確定放療方案應(yīng)該為6個(gè)點(diǎn)，并談話告知費(fèi)用至少要3萬新幣，不包括治療過程中的pet檢查,血項(xiàng)低而附加的輸血和板還有升白針的費(fèi)用（新加坡得這些費(fèi)用很高基本一個(gè)血小板要人民幣1萬2千多元，升白針也同樣）至此，我們醫(yī)藥費(fèi)出現(xiàn)嚴(yán)重危機(jī)，從入院到現(xiàn)在我們各種住院、門診、外院檢查、本院檢驗(yàn)、手術(shù)、化療、租房等費(fèi)用已經(jīng)花去120多萬，而這些錢有二十多萬是公司同事、家人、朋友借的，我和妻子一直到現(xiàn)在沒有上班。眼看著沒錢治療了，放療過后還有mibg治療和干細(xì)胞移植的費(fèi)用。之前我們也一直沒有籌款的思想，直至我們現(xiàn)在在新加坡已經(jīng)陷入絕境。最終我們還是走到了這一步，無奈，李醫(yī)生也建議我們找國(guó)內(nèi)的慈善機(jī)構(gòu)來幫我們緩解現(xiàn)在的困難，并且一再表示有需要他可以給相關(guān)組織的負(fù)責(zé)人證明。雖然我們和鷥鷥的治療之路非�？部�，但是我們堅(jiān)信不要對(duì)任何事感到后悔，因?yàn)樗�曾�?jīng)一度就是你想要的。后悔沒用，要么忘記，要么努力。懇請(qǐng)大家能夠伸出援助之手，救救小鷺鷥，幫幫我們。我們?nèi)�家都感激不盡，如果小鷺鷥治療好了，我必將這份愛傳遞下去，也希望有能力那天，回報(bào)社會(huì)，感恩好心人，多做公益，救助更多的人。因?yàn)槿嗽陔y時(shí)，心里是及其渴望的，也是萬分恐懼的。為孩子盡最大努力，到無能為力。


您付出的是善舉，播種的是愛心，小鷺鷥收獲的是明天的希望。人間有愛。愛如此強(qiáng)大，讓細(xì)流匯聚成河，讓生命燦如夏花。我們對(duì)您的熱情救助表示衷心的感恩。
佛法慈悲，眾生有愛。希望大佛能保佑鷺鷥，保佑她戰(zhàn)勝病魔，重獲新生。也希望每一位看到的朋友，懷有一片佛心，一份慈悲之念，我們相信一個(gè)轉(zhuǎn)發(fā)，一個(gè)支持，無論大小，都會(huì)實(shí)實(shí)在在影響她、幫到她。
衷心祝愿您好人一生平安幸福！