來源:愛心籌、唐山網(wǎng)友助堅強鷥鷥戰(zhàn)勝神母細胞瘤
白鷺鷥,2012年10月7日我們的女兒出生了,她是我們的掌中寶。
我們幸福地生活在2015年12月24被打破,當時鷺鷥才3歲2個多月,由于斷續(xù)的發(fā)燒,加之腿疼,腹部疼痛,在唐山市婦幼醫(yī)院被查出患有惡性腫瘤,當時醫(yī)院的外科權(quán)威已經(jīng)退休的周主任診斷為神經(jīng)性母細胞瘤,建議我們到北京兒童醫(yī)院去治療,當時檢查腫瘤總體大小14.3×16.2×8.8cm,此時我們就已經(jīng)是晴天霹靂,心急如焚。當時馬不停蹄到達北京兒童醫(yī)院,輾轉(zhuǎn)的掛到腫瘤外科王煥民主任的門診,王主任告知他第二天要出國開會,要及時治療,并且開了一系列的檢查。結(jié)果出來后,秦主任門診告知由于瘤體太大無法手術(shù),需要去血二馬主任那邊接受化療后才能手術(shù),可正趕上快元旦,醫(yī)院要求我們假期后,7號再來入院。無助的我們沒辦法只能煎熬等待著。
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2016-11-24 08:38 上傳
求醫(yī)之路:
馬主任在了解了鷥鷥的具體病情和各項檢查后,確診鷺鷥發(fā)展到神經(jīng)母細胞瘤四期高危,細胞瘤轉(zhuǎn)移到骨骼、骨髓和淋巴結(jié)等部位。表示必須馬上接受治療,并告訴我們即使是“神母”四期患兒在經(jīng)過周密的治療方案后,仍有40%的治愈機率,鼓勵我們積極治療,不能放棄任何可能挽救孩子的機會。神經(jīng)母細胞瘤多發(fā)于5歲前的幼童,由于國內(nèi)診治此病尚處于探索階段,由于神經(jīng)母細胞瘤惡性程度極高,發(fā)病到晚期通常4周左右,所以一旦發(fā)現(xiàn)孩子這個病的,大多數(shù)都是晚期高危的,并轉(zhuǎn)移全身骨髓及骨頭、頭等多部位,被冠以兒童“腫瘤之王”的惡名。
但是同時,由于該腫瘤惡性大,治療的過程復(fù)雜,治療周期至少需要持續(xù)一年的時間,治療方案有五個步驟:第一化療期;第二手術(shù),切除實體瘤;第三采干細胞,移植第四步,放療/化療;第五步,免疫治療,全程費用預(yù)算為200多萬元。
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兩百萬!如此巨額治療費對于一個普通的家庭而言無疑是一筆天文數(shù)字!但是作為孩子的父母,當有一絲曙光出現(xiàn)在黑暗的眼前時,我們怎么能不去抓。吭趺茨懿蝗チ?!哪怕是多出1%的機會,也不放棄!我們堅信不滿總有天會得到圓滿,糾結(jié)總有天會得到解決,日子很長,要笑著慢慢走。
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我們的現(xiàn)狀:
從2016年1月7日入北京兒童醫(yī)院血二病房開始上第一次化療到現(xiàn)在全部化療結(jié)束,我們經(jīng)歷了9個療程的治療,期間在第四個療程過后,腫瘤依然緊密包裹腹部幾乎所有的動脈,(包裹腎上腺、腹部相鄰及其內(nèi)大血管、左腎向下方推移、胰腺向前推移),由于病情復(fù)雜,手術(shù)難度大,也為了增加治愈機會,需要切除腎上腺。為了減少手術(shù)創(chuàng)傷,在朋友,病友以及好心人得幫助下我們聯(lián)系到新加坡伊麗莎白醫(yī)院著名兒童外科醫(yī)生徐震教授最終輾轉(zhuǎn)到新加坡,5月3日小鷺鷥進了手術(shù)室,長達19個小時的手術(shù),一個3歲的孩子。這一切太讓人無法接受,幸運的是手術(shù)很成功,鷺鷥腹部腫瘤以及頸部轉(zhuǎn)移腫瘤全部切除,花費50多萬元人民幣。術(shù)后馬上回北京兒童醫(yī)院繼續(xù)化療,由于手術(shù)時間太長,并發(fā)癥很多,第五療程后孩子體重大幅度下降,六療程的發(fā)燒差點進入重癥監(jiān)護室,幸好馬主任回來及時制止;由于這種情況的出現(xiàn)采干細胞受阻無法移植,化療方案調(diào)整劑量鷥鷥又繼續(xù)在標準7個療程后增加2個療程來把化療藥補齊。但是每次化療結(jié)束血項低就會發(fā)燒,而且花費巨大(僅僅治療發(fā)燒花費近20萬元,期間奶奶低價賣掉了房產(chǎn)),全部療程結(jié)束后,國內(nèi)放療給確定2個點需要放療,我們咨詢徐醫(yī)生,告知應(yīng)該不止2個點需要治療,多方打聽下得知新加坡李錦祥醫(yī)生的放療費用和國內(nèi)相仿,一般的治療費用在6-8萬人民幣之間,我們把僅存的10萬多元全部帶上,踏上了新加坡放療的路程。24日抵達新加坡后,經(jīng)過檢查,李醫(yī)生確定放療方案應(yīng)該為6個點,并談話告知費用至少要3萬新幣,不包括治療過程中的pet檢查,血項低而附加的輸血和板還有升白針的費用(新加坡得這些費用很高基本一個血小板要人民幣1萬2千多元,升白針也同樣)至此,我們醫(yī)藥費出現(xiàn)嚴重危機,從入院到現(xiàn)在我們各種住院、門診、外院檢查、本院檢驗、手術(shù)、化療、租房等費用已經(jīng)花去120多萬,而這些錢有二十多萬是公司同事、家人、朋友借的,我和妻子一直到現(xiàn)在沒有上班。眼看著沒錢治療了,放療過后還有mibg治療和干細胞移植的費用。之前我們也一直沒有籌款的思想,直至我們現(xiàn)在在新加坡已經(jīng)陷入絕境。最終我們還是走到了這一步,無奈,李醫(yī)生也建議我們找國內(nèi)的慈善機構(gòu)來幫我們緩解現(xiàn)在的困難,并且一再表示有需要他可以給相關(guān)組織的負責人證明。雖然我們和鷥鷥的治療之路非?部,但是我們堅信不要對任何事感到后悔,因為它曾經(jīng)一度就是你想要的。后悔沒用,要么忘記,要么努力。懇請大家能夠伸出援助之手,救救小鷺鷥,幫幫我們。我們?nèi)叶几屑げ槐M,如果小鷺鷥治療好了,我必將這份愛傳遞下去,也希望有能力那天,回報社會,感恩好心人,多做公益,救助更多的人。因為人在難時,心里是及其渴望的,也是萬分恐懼的。為孩子盡最大努力,到無能為力。
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2016-11-24 08:38 上傳
您付出的是善舉,播種的是愛心,小鷺鷥收獲的是明天的希望。人間有愛。愛如此強大,讓細流匯聚成河,讓生命燦如夏花。我們對您的熱情救助表示衷心的感恩。
佛法慈悲,眾生有愛。希望大佛能保佑鷺鷥,保佑她戰(zhàn)勝病魔,重獲新生。也希望每一位看到的朋友,懷有一片佛心,一份慈悲之念,我們相信一個轉(zhuǎn)發(fā),一個支持,無論大小,都會實實在在影響她、幫到她。
衷心祝愿您好人一生平安幸福!
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