祝賀！唐山1家醫(yī)院入選首批國家級名單

近日，國家衛(wèi)健委辦公廳印發(fā)通知，經(jīng)省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。并公布第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單。
我省12家醫(yī)院入選↓↓↓

第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單

類型	協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院
省級牽頭醫(yī)院	河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院
成員醫(yī)院	河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院
	河北省人民醫(yī)院
	河北省兒童醫(yī)院
	保定市第一中心醫(yī)院
	河北大學(xué)附屬醫(yī)院
	滄州市中心醫(yī)院
	衡水市人民醫(yī)院 （哈勵遜國際和平醫(yī)院）
	邯鄲市中心醫(yī)院
	河北北方學(xué)院附屬第一醫(yī)院
	唐山市工人醫(yī)院
	邢臺市人民醫(yī)院

工作目標(biāo)
通過在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

全國遴選324家醫(yī)院
經(jīng)省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院（以下簡稱成員醫(yī)院）。

職責(zé)分工
國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，組織開展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會議，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患者轉(zhuǎn)診至成員醫(yī)院，并制訂隨訪治療方案指導(dǎo)成員醫(yī)院開展工作等。

成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。

工作不力將被要求退出
協(xié)作網(wǎng)實行鼓勵先進、動態(tài)調(diào)整的機制。依據(jù)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的罕見病診療服務(wù)、雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診、病例登記、人才培養(yǎng)和能力建設(shè)等情況，對工作不力的醫(yī)院要求其退出協(xié)作網(wǎng)；視情況增補其他有條件的醫(yī)院進入?yún)f(xié)作網(wǎng)。

來源：醫(yī)政醫(yī)管局網(wǎng)站